det är inte allergikerna som är problemet, det är SRF

Nu har jag haft min ledarhund i nio år. Det mesta med att bli ledarhundsförare har för mej varit förenat med glädje och frihet. Min ledarhund har gjort mej mer självständig, givit mej mycket bättre kondition, gjort mej modigare och gladare.

Det finns naturligtvis en del problem med att ha och använda ledarhund också, allting har alltid en baksida. Jag har blivit utslängd från restauranger, nekad tillträde på andra platser och haft problem med att få delta på en del kurser, för att inte tala om problemen med att söka jobb som ledarhundsförare. Men det finns också många platser och företeelser där det har gått mycket smidigt.

Jag använder min ledarhund på jobbet utan problem, jobbet för mej just nu är två skolor och ett äldreboende. Jag har varit med min ledarhund hos tandläkaren, på blodgivning, på vårdcentral, på teater, på berättarkurser, sångkurser…ja, listan kan göras ännu längre.

Jag har också stött på problem och oförståelse där jag minst hade kunnat ana det, och det gäller SRF, synskadades riksförbund. Jag är inte själv medlem i denna organisation, som ska tillvarata synskadade personers intressen, men jag är ändå beroende av den, eftersom den dessutom har blivit myndighetsutövare när det gäller ledarhundsfrågor.

I huset där SRF har sina lokaler, får man inte röra sej fritt med ledarhund, man säjer att det beror på att man vill ta hänsyn till personer som är allergiska och som arbetar i huset. Men både jag och SRF vet att det är helt meningslöst med såna arrangemang. Det vet vi eftersom vi har pratat med, lyssnat på och läst vad Magnus Wickman, professor i allergi, har att säja om hundallergi och ledarhundar. Han säjer att det är mindre än en procent av Sveriges befolkning som har allvarlig hundallergi. Det betyder att så länge det finns personer i SRF-huset som har hundar hemma så finns det också hundallergen över allt i huset. Och ledarhundarna gör knappast någon skillnad. Dessutom har SRF skrivit på en överenskommelse med astma/allergiförbundet där man har bestämt att eventuella konflikter mellan personer med allergi mot hund och ledarhundsförare ska lösas av individerna själva. SRF bryter alltså mot sin egen överenskommelse.

Det gör man även i andra sammanhang. När SRF har kurser och det finns någon på kursen med hundallergi, så har det hänt att SRF har skrivit hem till alla ledarhundsförare som ska delta och uppmanat dom att lämna hundarna hemma, eller att lämna dom på sitt rum.

Ni kanske tänker att det inte är ett så stort problem då, om mitt största bekymmer är SRF, men det är det. Framför allt är det ett trovärdighetsproblem. Allmänheten, kursanordnare, restaurangägare med flera, hör då och då av sej till SRF för att fråga hur dom ska agera gentemot ledarhundsförare. Politiker och andra besöker SRF i deras lokaler, och även om dom kanske inte är där för att prata ledarhund, så får dom ändå se med egna ögon hur SRF handlar mot sina egna anställda ledarhundsförare. Det naturliga är förstås att både allmänheten och dess företrädare då tänker att SRF gör på det ultimata sättet, vad skulle dom annars tro?

Att föregå med gott exempel är ett effektivt sätt att lära andra hur man ska göra och det funkar tyvärr också lika bra tvärt om. Här om dagen var jag på teater. Det var inga problem med att använda min ledarhund där, den enda kommentaren var från killen som stod i baren:
”Och hunden är i tjänst, så den ska väl inte ha nåt härifrån förstås?”

Men sen dök det plötsligt upp en person som är anställd på SRF, och genast började hon ifrågasätta om min hund verkligen kunde följa med in i salongen. Det är inte alls konstigt att hon gör det, hon är ju van från sin arbetsplats och hur man gör där.

Jag är ledsen att behöva konstatera det, men SRF motarbetar mej som ledarhundsförare och dom gör det aktivt. Jag vet inte varför och det är för mej helt obegripligt och mycket, mycket sorgligt.

för vems skull

När jag känner mej maktlös och upprörd över något, så brukar jag skriva. Jag vet inte om det alltid hjälper, men i bland är det det enda jag kan komma på och det är i alla fall bättre än att inte göra något alls och gå sönder av all maktlöshet:

För nån veckasen hade vi julfest på en av skolorna som jag jobbar på. Det var jättefint med pappersdukar på borden, godis och pepparkakor, skinkmackor och glögg och det kom många anhöriga till barnen, förmödrar och mormödrar, pappor och mammor och ett och annat småsyskon. det var mysig julstämning helt enkelt.

Det här är en träningsskola, barnen som går här har alla olika funktionsnedsättningar, både intellektuella och fysiska, ingen av dom kan prata med vanliga ord, utan uttrycker sej på andra sätt.

När det blir så här annorlunda på skolan, när det inte ser ut som vanligt, blir barnen förstås nyfikna och förundrade, några kanske också blir lite oroliga, men den här dagen var det luningen som belv det.

utom jag då.

En flicka kom och satte sej mitt emot mej. hon är elev på skolan och hennes främsta sätt att ta reda på saker om verkligheten är att trumma på den eller att få den att låta på andra sätt, alltså började hon med att trumma lite på bordet för att kolla om det lät som vanligt även om det såg annorlunda ut den här dagen. Det lät som vanligt och jag fick skärpa mej för att inte trumma med, en yrkesskada som jag har.

Nu kom turen till duken, jättefin pappersduk, säkert julmotiv på, och vad den lät kul när man drog med naglarna på den… då kom fröken:
Hon tog flickan med sej, och gick därifrån, förklarade ingenting för någon, sa bara:
jaha, då får väl vi tacka för oss”.

jag blev ledsen och upprörd:
”det där var väl onödigt, hon ville ju bara kolla in duken”, sa jag, till lite vem som helst som satt där och någon svarade:
”jamen, det måste ju funka socialt också…”

för vem då? Det var hon som var på hemmaplan, vi var på hennes skola, annars brukar man väl ta seden dit man kommer eller? och ärligt talat, vem i det här sammanhanget har lättast för att anpassa sej och vara flexibel?

Och även om jag skulle tycka att detta beteende från läraren var ok, vilket jag alltså inte tycker, så funkar det inte. Den här flickan har ingen aning om varför hon inte fick sitta vid bordet, för henne var det nog bara jättekonstigt, först satt hon där och sen plötsligt så tog någon henne därifrån.

Sånt här gör mej jätteledsen och smått desperat, när ska vi lära oss att uppföra oss vettigt mot dessa barn?

vad har jag gjort för att förtjäna detta, eller dessa

Efter en otroligt trevlig kväll framför brasan på Djurgårdsbrunn, försöker jag ta mej hem på bästa sätt. Mitt mål är att behålla den härliga, varma och gemytliga braskänslan, som sprakar i mitt inre men då:
på t-centralen kommer han, en såndär otäckt trevlig yrkesmässig nånting.
”hej, jag är stationsvärd här, behöver du hjälp?”
”nej tack”
”Vart ska du åka?”
”men, jag sa ju nyss att jag inte behöver någon hjälp”
”jo, men jag är ändå nyfiken på vart du ska”
”men, jag kommer inte att tala om det för dej”
så var jag av med honom och forsätter ner på själva perongen, då kommer nästa:
”do you speak english”
Ja, det gör jag ju, jag tänker att jag kanska ska få hjälpa till med något här men inte…
”jesus loves you”
Jag förklarar för denne man att jag vet att Jesus älskar mej och att han borde gå och tala om det för sånna som inte känner till det i stället.
så, hemma på fridhemsplan står jag och väntar på den opålitliga hissen, då kommer en till såndär trevlig yrkesmässig:
”hej, vill du åka med hissen?”
”ja”
”då trycker jag på knappen här så kommer den nsart”
Och jag tänker att snart skriker jag, vad tror han, att jag står här som ett fån och tror att hissen kommer om jag tänker på den eller!!!
Det värsta är ju att den kommer när han trycker på knappen, men inte när jag gjorde det.
Den där gemytliga braskänslan i mitt inre har blivit till en farlig eldsvåda, LÄMNA MEJ I FREED!!

att motarbeta eller kapitulera

från början upptäckte jag inte att jag hade höstdepressioner, eller snarare vinterdeprressioner förrän dom tog slut. Det brukade gå till så att jag vaknade en morgon och kände mej som om jag hade öppnat ögonen för första gången på månader. Jag brukade också vara akut sugen på frukt och nötter. Ute på stan hörde jag plötsligt människorna omkring mej, vad dom sa till varandra och det intresserade mej igen. Det kändes som om någon hade lyft bort en glaskupa från hela mej och som om någon äntligen hade tagit bort gyttjan som jag hade försökt röra mej i så länge.

Så var det förut. Nu vet jag om att vinterdepressionen finns och alltid kommer och jag har läst och fått många tips om hur man kan motarbeta den och jag har försökt:
mycket sol och annan utomhusvistelse
starka lampor hemma,
bra mat och regelbunden sömn,
kontaktimprovisation för att det är kul och för endorfinerna,
samvaro med vänner och inte för mycket tid till ältande…

Men DET GÅR INTE.

Nu har det börjat, jag känner mej som om jag befinner mej under vatten, nej, inte så att jag inte kan andas eller så, men ni vet hur ljudet blir under vatten, lite avlägset och rätt ointressant i största allmänhet. Jag drabbas också av en akut sömnlust när som helst och ofta och jag vill inte gå upp på morgonen oavsett vad jag ska göra, inte ens om det jag ska göra är jättekul och min hund är lika morgonlycklig som vanligt.

Och jag börjar släcka ner, göra mysbelysning och knappt det, mina vänner börjar höra av sej och undrar om jag har rest bort eller så..

Den är alltså här i alla fall, så hur ska jag göra, gå och lägga mej och vänta på våren? Och har det någon betydelse att jag kämpar emot varje höst eller är det bättre att bara inrätta sej?

Inte vet jag, och för tillfället bryr jag mej inte heller, utan säjer bara god natt, vi ses till våren.

nä hugger först

Det var första gången på kursen i kontaktimprovisation. vi satt på golvet i en ring. vi skulle presentera oss och saamtidigt passa på att säja till om det var något särskilt man ville att dom andra skulle veta om en.

så, när det blev min tur sa jag det gamla vanliga om att jag inte kan se och om hur jag vill att folk ska vara mot min ledarhund, inga konstigheter och inga frågor.

en tjej sa att hon inte förstod svenska, så hon undrade om vi kunde prata engelska i stället, det var inte heller några problem.

När prressentationen var över och innan vi hade kommit i gång, kom hon fram till mej, hon som inte kunde svenska, och sa att hon inte heller kunde se nu, för hon var tvungen att ta av sej sina glasögon när vi dansade.

Jag blev otroligt provoserad.. Eller hur, nu är jag lite blind, usch vad jobbigt, precis som du Sofia, jag vet precis hur det är, typ så och jag sa nåt spydigt om att hennes deffenition av att inte se nog var lite annorlunda än min och att en väsentlig skillnad var att när kursen var slut i kväll, så kunde hon ta på sej sina glasögon.. nåt sånt sa jag och hon gick sin väg förstås.

Nästa gång var hon inte där och hon har inte kommit tillbaka sen dess och jag kan inte sluta tänka på henne. Jag kan inte sluta skämmas heller. för tänk om hon bara gjorde ett försök att vara vänlig. Hon kanske tänkte att vi var lite lika hon och jag, i alla fall lite på samma sätt utanför, hon för att hon inte pratade svenska och jag för att jag inte kan se. tänk om hon bara ville vara tillsammans, tänk om hon bara ville visa solidaritet och det här sättet var det bästa hon kunde komma på. tänk om det var så, och så gjorde jag sådär, vad hemskt, vilken hemsk människa jag är..

Och jag hade önskat att jag nån gång i bland kunde låta bli att hugga innan jag tänker.

varför jag vill springa

Nu när min ledarhund har blivit gammal och inte längre far fram som en virvelvind genom världen, utan promenerar i sakta mak, då inser jag vad det var som gjorde mej så arg förr, innan jag hade henne. arg och frustrerad.

Det var alla människor som ville prata med mej om mej, som tog för givet att det alltid är fritt fram, att jag var nån slags vandrande informationspelare eller nåt. Jag trodde att dom hade försvunnit, men nu inser jag att jag har sprungit ifrån dom i några år. Nu kan jag inte längre komma undan.

det är inte bara det att dom tror att jag jämt vill prata om min synskada med dom, dom tar också för givet att det är helt okej med persnoliga frågor, om min pojkvän också är blind, om jag har nån alltså, hur jag gör när jag drömmer, om jag kan se då alltså, om jag vet hur rött ser ut, om jag vet vad än färg är, om jag inte tror att det skulle vara ännu värre att vara döv i stället, om jag inte är rädd för att bli lurad, rånad, överfallen…

Men, nu när jag inte kan springa ifrån dom, då kommer också en del av mina gamla strategier tillbaka, den absolut bästa är att ställa samma frågor till dom. gissa om dom blir förvånade Det tråkiga är att dom för det mesta inte förstår varför jag frågar så konstigt, men dom brukar i alla fall ge sej iväg, nästan springande…

tankar om natten

Jag vet inte om ni kommer ihåg det, men förr brukade man sova hela natten, jo, det är sant. man gick och la sej på kvällen, somnade och nästa gång man vaknade, då var det morgon. Jag vet inte om jag kommer ihåg rätt, men jag har en stark känsla av att man dessutom, brukade känna sej utvilad, men jag kan ha fel.

Det var längesen, nu för tiden vaknar jag minst två gånger per natt, men det finns bra och dåliga sätt att vakna på. Oftast är det inte bra, det är när jag vaknar vid fyratiden och börjar grubbla över något. Det har blivit en sådan vana, attt när jag i bland vaknar vid fyratiden och inte grubblar, börjar jag genast grubbla över vad jag borde grubbla över. Men allra vanligast med fyravaknandet är att jag vaknar med ångest och en iskall klar tanke osom inte gåratt hejda och så är jag i gång.

I bland vaknar jag för att jag behöver kissa, det är inte så kul nu när jag har en loftsäng, det blir ett sånt företag att ta sej ner från sängen att det krävs en del förhandlande först.

Men, den allra bästa varianten är när jag vaknar av att det regnar, då blir jag helt lugn, försöker att inte somna om för att jag vill höra på regnet och då somnar jag naturlitgvis om direkt, ja, och så koltrastvaknandet förstås, hur kunde jag nästan glömma det, kanske för att det känns oändligt långt till nästa gång.

tur att jag vaknade

Jag drömde att jag skulle åka hem från Bolivia, men jag var tvungen att ta vägen via irkutsk. Dom andra skulle få åka en enklare väg, det var bara jag som skulle åka via ryssland, och dessutom skulle jag vara tvungen att bo där en natt.

Varje gång jag försökte få reda på hur det egentligen var, fick jag olika svar, andra underliga orter med ryska namn, svävande uppgifter om tidsskillander, adresser till hotell m.m.

Jag försökte få alla att förstå att det inte skulle vara nån bra idé, jag pratar ju inte ens ryska och om det nu gick att ta sej hem på ett enklare sätt, varför krångla till det såhär då och bara för mej? konstigt?

När jag vaknade blev jag glad över att redan vara hemma

hur olika det kan vara

vI ÅKER TÅG TILL aBISKO, Vi är över en timme sena, våra ledarhundar behöver ut och kissa, men hinner dom stanna lite längre så vi hinner:
Ja, det är klart, måste dom så måste dom, man kan helt enkelt säja till lokföraren att han får vänta tills dom har kissat klart. Dessutom kan ingen av hundarna kissa på asfalt, så hela tåget får vänta medan vi försöker hitta en gräsplätt. en annan vän ska flyga i stället och byter plan på arlanda. han har gått om tid och frågar om någon kan hänga med honom och leta upp en bra gräsplätt till hunden, den kan inte heller kissa på asfallt. Men, nej, det är inte så säkert att nån hinner med det.Och dom var inte ens försenade…

den förstående allmänheten

Jag har alltid fått lära mej att folk i allmänhet är snälla och vänliga människor. Om dom mot förmodan skulle göra något dumt, elakt eller kränkande, så är det i alla fall inte meningen. dom vill mej inte illa egentligen, dom är bara okunniga, obetänksamma eller så förstår dom inte bara… Men nu ska jag berätta något, det är inte sant. I bland vill dom mej illa, i bland skiter dom totalt i vilka konsekvenser deras handlande eller brist på handlande får för mej. Och nu tänker jag inte hålla dom om ryggen längre.

En gång för längesen, när jag jobbade som telefonist på synskadades riksförbund, ringde en man och undrade om man inte kunde stänga av ticksignalerna på natten, för dom störde honom när han ville sova med öppet fönster. Jag var ung då, jag blev inte arg, utan sa bara att då måste man ju stänga av trafikljusen för alla, annars skulle det bli orättvist. Han blev lite spak när han insåg att han pratade med en som behöver ticksignalerna…

Och nu, ska SL stänga av högtalarna som sitter utanpå bussarna och säjer vilket nummer bussen har, på nätterna, för allmänheten blir störd. Jag vet inte vilket som gör mej mest ledsen, förvånad och arg, att folk kan vara så småaktiga att dom klagar över något som bevisligen underlättar livet för någon annan, eller att SL går med på det:
”naturlitgvis, det är klart att du ska få sova med öppet fönster utan att behöva höra ljudet från dom tillgängliga bussarna, självklart förstår vi och håller på denna din mänskliga rättighet”
År 2010 skulle vara ett tillgänglighetens år, lätt avhjälpta hinder, skulle undanröjas för att öka tillgängligheten för oss med funktionsnedsättningar.

Allmänheten utgör bevisligen inte ett sånt