Inte ens bland kollegor, inte ens bland terapeuter som jobbar med rollbytet som främsta verktyg, kan jag vara säker på att slippa funkofoba beteenden.
Jag gästbloggar om det idag:
”Det var som att få en smäll, eller som att få en hink med iskallt vatten över huvudet. Jag blev fullkomligt svarslös. Jag hade velat trösta och uppmuntra, som en erfarnare kollega. Jag hade visat min sympati, försökt vara en bra människa och göra det mot honom som någon hade gjort mot mig och som hade hjälpt mig en gång och han kunde inte ta emot det. Det kanske jag hade kunnat förstå, han var väl besviken och ledsen och kanske skämdes han också, men att han dessutom förminskade mig till enbart min funktionsnedsättning och satte mig på plats, det är inte försvarbart.”
http://galengrodairullstol.ord.nu/Ett-funkofobt-beteende—Sofia-Thoresdotter-/

Idag tänker jag på system och att systematisera och standardisera. Det är bra ibland t ex när hemsidor och appar ska göras tillgängliga, men det finns gånger när det är fel och det är inom vården.
Uttrycket som fick mej att gå igång idag är ”standardiserade vårdprocesser”.
Jag vet inte vad det är, men jag kan gissa och hur som helst är det uttrycket som fick i gång mej.
Att jag är så glad att jag inte är i vårdsystemet längre. Att jag nästan klarade mej ur med hedern i behåll, fast bara nästan.
För jag var från början så glad för att få vara med där. Att jag räknades som en riktig yrkesperson, trots min funktionsnedsättning, med namnbricka och behörighet att skriva journaler och lön från regionen. Att få vara vårdgivare i stället för brukare eller patient. Jag var visserligen fortfarande patient och brukare, men inte bara och inte först och främst.
Jag försökte anpassa mej. Jag var tvungen om jag ville vara kvar. Våra möten handlade nästan aldrig om patienterna utan om processerna och det var inte processen mellan mej och min patient. Nej, det var processerna vid bokning, vilken kod skulle vi använda, vilken färgmarkering och vilket vårdprogram?
vårdprogram var något som skulle göra att alla med samma diagnos skulle få samma vård. Jag försökte prata om att alla med samma diagnos kanske ändå inte var lika varandra. Kanske ville dom ha hjälp med andra saker än det som stod i programmet, kanske ville dom åtminstone ha hjälp med saker i en annan ordning än vad som stod där. Nej, fick jag veta, det måste vara lika. Dessutom, sa man, att på det här sättet spelade det ingen roll vem av oss vårdgivare patienten fick träffa, för alla skulle göra likadant. Det skulle inte vara någon skillnad om man träffade en nyutexaminerad eller någon med lång erfarenhet.
Jag tyckte att det lät förskräckligt. Ingenting fick handla om relationer och då vet vi ju att relationen oftare är viktigare än metoden vid t ex terapi.
Ibland tror jag att det är likadant för musikterapin som för mej. Vi är så glada för att äntligen få vara med så att vi gör nästan vad som helst för att klämma in den i systemet.
Om vi ska ha standardiserade vårdprocesser får vi börja med att standardisera både vårdgivare och patienter. vill vi det?
Jag vill inte.

När jag kommer fram till huset där anställningsintervjun ska äga rum är jag dyblöt. Ändå åkte jag taxi hit. Himlen öppnade sig precis när jag öppnade bildörren. Nu står jag här alldeles innanför porten och det droppar från både hår och kläder. Jag kommer verkligen inte att vara till min fördel. Det är tur att vi redan har pratat på telefon. Det här mötet är mer en formalitet, så sa kvinnan från Medborgarskolan när vi pratade i går. 
Jag har tagit ledigt från sommarjobbet som växelhäxa på Synskadades Riksförbund. Det här är det första jobb jag söker sen jag blev klar med musikterapeututbildningen. Det handlar om att leda en kör för personer med afasi. Det skulle vara så spännande om jag fick jobbet.

När jag har torkat lite går jag en halvtrappa upp och går in i första dörren på vänster hand.
” Det står Medborgarskolan på skylten”, hade hon sagt i telefon, och jag hade bara svarat ja. Det fanns ingen anledning att berätta för henne att jag inte kan se några skyltar.
Dörren är öppen och jag kommer in i ett rum med knarrande trägolv. Jag blir stående precis innanför den. Vad ska jag göra nu. Här är ingen som möter mig, och ändå har jag inte kommit för tidigt, som jag alltid annars brukar göra. Ska jag försöka hitta någonstans att sätta mig? Nej, för om hon kommer precis när jag käppar omkring här inne och letar, så kommer jag garanterat att göra ett förvirrat intryck på henne. Alltså står jag kvar. Jag harklar mig. Hon kanske inte hörde att jag kom.

Så hör jag hur någon kommer gående genom rummet. Jag gör mig beredd att hälsa och jag hoppas att jag inte ser ut som en blöt hund. Leende sträcker jag fram handen, men då händer något konstigt. Det låter faktiskt som om hon vänder och går tillbaka därifrån hon kom och hon stänger en dörr, men jag kan väl inte ha hört rätt? Jo, det måste jag ha gjort. Någon kom ut hit, fick syn på mig och vände… och stängde en dörr mellan oss. Om jag inte visste vad jag skulle göra när jag kom in hit, så vet jag det ännu mindre nu. Ska jag gå härifrån? Någon pratar bakom den där dörren, i telefon tror jag. Jag hör att det är kvinnan från Medborgarskolan, hon som jag har pratat med i telefon, hon som jag skulle träffa här. Nu avslutas samtalet och dörren öppnas. Hennes steg kommer över det knarrande golvet och jag klistrar på mig leendet igen.
” Hej, välkommen”, säger hon. Hennes röst är glättig och lite spänd. ”Jag blev lite förvånad. Jag visste inte… att du…” Orden blir hängande i luften mellan oss.

Trots att jag borde ha blivit varnad av hennes märkliga beteende är jag totalt oförberedd på vad som händer sen. Efter att vi har satt oss ner vid det runda, kala träbordet och pratat lite väder och vind, ja, tänk vilket skyfall, som om himlen hade öppnat sig, harklar hon sig och säger:
”Ja, det var verkligen tråkigt det här. Vi hade ju mer eller mindre bestämt oss för dig”.
Och återigen blir hennes ord hängande.
Och jag sitter bara där, säger ingenting. Jamen, vad ska jag säga då? Hon har inte sagt att jag inte får jobbet, men det är väl ändå det hon menar, eller? Och mina papper. Hon har inte ens bett att få se dem. Intygen från mina praktikplatser. De som skulle kunna visa henne att jag kan det här.
Nu reser hon sig upp. Det gör jag också. Jag antar att det är meningen att jag ska gå nu. Våra stolar skrapar mot trägolvet. Alla ljud förstärks här inne.
”Ja, tack då”, säger hon, och jag sträcker ut handen, ”jag hoppas verkligen att det ska gå bra för dig”, nu har hon lagt sin andra hand över min, ”jag känner verkligen för er som har ett handikapp”.

Här intervjuas jag och författarkollegan Anna Bergholtz om vårt skrivande:
http://radio.srf.nu/arkiv/2021/synad3.html?fbclid=IwAR0XuzFDxENtHYj8oQ0QAB4omCJXvJt3OpH6tZ30qhJamX1IK3pOd5pQ0fs

Här berättar jag om mitt jobb som musikterapeut och om dom utmaningar som min synnedsättning och andras fördomar har ställt till med och hur jag har hanterat dom.
Det jag säger om musikterapiutbildningen är inaktuellt, eftersom det sedan intervjutillfället har blivit klart med den nya treåriga utbildningen på KMH.https://www.syskonbandet.se/wp-content/uploads/2021/02/Klarsyn-Sofia-Thoresdotter-musikterapeut-64kbps.mp3?fbclid=IwAR3CkUVZPsK5Ll7k1568MndbVxQZCgEj7iVS2uu74kMdhHfKoQRD_aV32jU

När jag var liten gick jag på en specialskola för barn med synnedsättning. Där hände det då och då att vuxna människor kom för att titta på oss. Det var obehagligt och obegripligt för mig. ”Ibland kommer det människor och tittar på oss. Oftast är det tanter som ska bli lärare. De vill veta hur blinda barn gör olika saker. Vi bryr oss inte så mycket om dem. De bryr sig inte så värst mycket om oss heller för den delen, I alla fall pratar de inte med oss, bara med vår fröken. De kryllar i vårt klassrum och jag försöker stänga om mig så att de inte stör, fast det är svårt för de står så nära. I bland har de det där tonfallet som vuxna har när de pratar med söta hundvalpar. En gång när vi hade ett sånt där studiebesök i klassrummet och jag satt och skrev på min punktskriftsmaskin, böjde sig en av tanterna fram och tittade på mitt papper.

• åh, så vackert, det ser ut som broderier, kvittrade hon. Jag tyckte hon var otroligt korkad. Det var ju bokstäver. Men jag sa inget”.

Trots att detta var länge sedan och mycket har förändrats, händer det  fortfarande att jag stöter på en nedlåtande syn på mitt skriftspråk. Det kan vara kommentarer som:

• Behöver man lära sig punktskrift nu när det finns datorer och talböcker?
• Kan man verkligen skriva allt med punktskrift?
• Va, kan du läsa hela böcker?

När myndigheter talar om oss benämns vi ”personer med läsnedsättning” och det finns ingen lagstadgad rättighet för vare sig barn eller vuxna att lära sig läsa och skriva om det är punktskrift de behöver använda. Håll med om att det påminner ganska mycket om att rufsa om oss i håret och säga att det vi skriver ser ut som broderier.

Jag har nog alltid vetat att jag ville hålla på med musik. När jag var tre år fick jag ett piano. Mamma har berättat att jag spelade blinka lilla stjärna på det efter att hon hade satt fast en tejp bit på tonen c och en på g. När jag började i skolan kunde jag redan spela blockflöjt. Jag har alltid haft lätt för att lära mig texter och melodier, men nog alltid saknat lusten och viljan som behövs för att bli riktigt bra på något instrument. För mig har musik och kommunikation alltid hört ihop. När jag var liten sjöng jag och min mamma ofta tillsammans och i hela familjen kommunicerade vi ofta genom att vissla melodier till varandra. Mina storebröder kunde till exempel reta gallfeber på mig genom att vissla en speciell melodi som bara de och jag förstod meningen med. Pappa hade en vissling som betydde ”släpp genast allt ni har för händer och kom hit”. Mamma tyckte att det var så trist när hon hämtade mig på förskolan och hon såg hur de andra barnen sken upp när de fick se sina föräldrar på långt håll. Jag såg henne inte och hon kunde inte få det där välkomnande leendet från mig. Då kom hon på att hon kunde vissla en speciell sofiamelodi och när jag hörde den sken jag upp så där som de andra barnen gjorde. Så att musiken har kommunikativa egenskaper, det visste jag tidigt. Men innan jag kom på vad jag ville göra med musiken blev jag klar över vad jag inte ville göra med den. Det var faktiskt nästan som en uppenbarelse. Då gick jag på musiklinjen på Ljungskile folkhögskola. Det här var i mars när alla som gick musiklinjen tränade inför inträdesproven till musikhögskolan. Folk kunde öva i mer en 12 timmar om dagen. En eftermiddag gick jag genom en av skolans korridorer och från varje rum hörde jag musik. Alla dörrar var stängda. Ingen spelade med någon annan. Det fanns inte minsta smula av gemenskap i deras musicerande, ingen glädje heller. Då blev det så tydligt för mig. Så här ska man inte göra med musik. Musiken är till för något annat. Det där andra var fortfarande lite diffust för mig, men jag visste att det var viktigt. Första gången jag hörde talas om musikterapi var när jag läste musikvetenskap på Göteborgs universitet. En av lärarna där berättade att det fanns något som hette musikterapi och hon tog även med mig till en kurs för sjukhusbibliotekarier där två musikterapeuter från Danmark föreläste. Än i dag vet jag inte hur hon lyckades smuggla med mig på den där kursen, men jag är henne evigt tacksam för det. Efter det förstod jag vad jag ville göra. Att få använda musikens kommunikativa och kreativa kraft för att hjälpa människor, att få arbeta med musik utan att själva musiken var målet utan ett medel att nå andra mål till exempel terapeutiska, det passade mig. Det var så jag ville göra med musiken och inte tävla nöta och konkurrera med den. Det tog lång tid för mig att hitta rätt utbildning, men till slut valde jag den där man hade mest praktik för jag visste att jag skulle bli ifrågasatt av seende personer sen när jag sökte jobb. Själva utbildningen gick bra även praktiken. Under en av mina praktiktillfällen träffade jag visserligen på en musikterapeut som var tveksam till att jag som synskadad skulle kunna jobba som musikterapeut, men på skolan var det aldrig någon som var tveksam till det. Jag tycker att det har varit ganska svårt att få jobb som musikterapeut. Jag har nästan alltid kommit på anställningsintervjuer till de jobb jag har sökt, Men när arbetsgivaren har förstått att jag inte kan se, har jag fått många konstiga reaktioner. På en skola frågade de till exempel om de skulle komma och hämta mig vid bussen varje morgon och så förklarade de att de inte hade tid att hjälpa mig under arbetsdagen. Vid ett annat tillfälle blev den som skulle intervjua mig så förskräckt när hon fick se min vita käpp att hon backade flera meter. Sen sa hon: – Ja, det här var ju tråkigt, vi hade mer eller mindre bestämt oss för dig… Jag fick inte ens visamina papper för henne och när jag gick sa hon: – Jag hoppas ändå att det ska gå bra för dig, jag känner verkligen för er som har ett handikapp. Men några jobb fick jag i alla fall och jag fick även möjlighet att arbeta med ett musikterapiprojekt i Bolivia under några år. Och ju fler jobb jag har haft, desto lättare har det blivit att få nya. Jag kom också på att det var bra att videofilma när jag jobbade. Då kunde jag ha med mig filmer att visa på anställningsintervjuer. Jag har blivit tryggare i min yrkesroll och mer van vid att söka jobb och även vid att hantera de jobbiga situationer som kan dyka upp när människor ifrågasätter mig och min kompetens. Jag är glad och tacksam för att jag hittade rätt till slut.
Tidigare publicerad i tidningen Syskonbandet

Ibland får jag för mej att man inte kan sjunga vissa låtar med vissa människor, t ex på äldreboendet. Barnvisor har jag inga problem med, dom flesta har ju sjungit barnvisor, både som små och för sina barn, men den andra versen på ”vi gå över daggstänkta berg”, kan man sjunga den? ”de gamla och kloka må le, fallera, vi äro ej förståndiga som de, fallera. Men vem skulle sjunga om våren den unga om vi vore kloka som de, fallera” är det inte lite taskigt att sjunga den? Idag gjorde jag det ändå och det blev succe, framför allt gillade männen i gruppen den där versen, till och med han som bara brukar vissla, klämde i med ett rungande fallera, ja dom lät nästan som dom värsta fotbollshuliganer. Sen spelade jag lite flöjt.  – den här låten heter drömslottet, sa jag- var ligger det, frågade en av männen- jag tror att det bara finns i fantasin, sa jag, men jag vet inte. var ligger drömslottet

Tidigt på morgonen, dagen efter att seminariet Symboler och psykodrama var slut, gick jag över kungsbron på väg till jobbet.

Ingen annan var vaken, klockan var halv sex.

Jag var full av energi, något som aldrig brukar vara fallet så dags på dygnet och framför allt inte efter en intensiv helg med psykodrama

Jag gick där och kände på känslan. Den var ny, stark och våldsam. Jag hade fått den av rövarflickan från H C Andersens saga, som vi hade jobbat med under helgen.

Under ett kort ögonblick där på kungsbron förvandlades jag till henne. Mina steg blev längre och säkrare. Jag kunde känna den långa kniven mot min höft. Ingen gick säker.

I min nya skepnad ska jag tvinga er att se.

Det kommer inte att finnas några undanflykter

eller förmildrande omständigheter.

Med kniven i bältet kommer jag att få sista ordet